{"id":3921,"date":"2025-04-10T21:05:46","date_gmt":"2025-04-10T21:05:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curico.cl\/home\/?p=3921"},"modified":"2025-04-10T21:05:46","modified_gmt":"2025-04-10T21:05:46","slug":"curico-recibio-a-marcos-reyes-en-su-caminata-solidaria-por-la-distrofia-muscular-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curico.cl\/home\/curico-recibio-a-marcos-reyes-en-su-caminata-solidaria-por-la-distrofia-muscular-de-duchenne\/","title":{"rendered":"Curic\u00f3 recibi\u00f3 a Marcos Reyes en su caminata solidaria por la Distrofia Muscular de Duchenne"},"content":{"rendered":"\r\n

El padre de dos ni\u00f1os con distrofia muscular pas\u00f3 por la ciudad para visibilizar su cruzada y reunir fondos que permitan acceder a una costosa terapia gen\u00e9tica<\/em><\/p>\r\n

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La comuna Curic\u00f3 fue una de las estaciones de la caminata solidaria que encabeza Marcos Reyes, oriundo de Panguipulli, quien este mi\u00e9rcoles se reuni\u00f3 con el administrador municipal Marcelo Fern\u00e1ndez y la concejala Ivette Cheyre en la plaza de Armas, con el objetivo de continuar su campa\u00f1a de visibilizaci\u00f3n y recolecci\u00f3n de fondos para costear el medicamento Elevidys, que puede ayudar a sus dos hijos gemelos, diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne.<\/p>\r\n

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La caminata de Marcos y su familia comenz\u00f3 el 16 de marzo en Ancud y pretende llegar hasta Santiago el pr\u00f3ximo 16 de abril. En un principio la meta era lograr que 1.400.000 personas donen 5 mil pesos lo que permitir\u00eda reunir los $7.000 millones necesarios para tratar a ambos ni\u00f1os, afortunadamente, la situaci\u00f3n ha dado un giro; uno de los gemelos fue beneficiado con una dosis cl\u00ednica, lo que reduce la meta a $3.500 millones para poder tratar al segundo hijo.<\/p>\r\n

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\u201cChile no avanza en materia de Duchenne\u201d<\/strong><\/p>\r\n

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En su paso por Curic\u00f3, Marcos Reyes critic\u00f3 duramente al Ministerio de Salud, en particular la reciente declaraci\u00f3n de la ministra Ximena Aguilera, quien descart\u00f3 el uso de Elevidys por falta de evidencia cl\u00ednica:<\/p>\r\n

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\u201cEs lamentable porque, desafortunadamente, la frase de la ministra llega pr\u00e1cticamente despu\u00e9s de un a\u00f1o, en donde se ha referido al medicamento solo en base a la contingencia y tampoco ha abordado la enfermedad de buena forma. No hay ninguna propuesta, no hay ning\u00fan trabajo, no hay absolutamente nada respecto de Duchenne. Se avanz\u00f3 un poco el a\u00f1o pasado con la Oficina Nacional de Enfermedades Raras y posterior a eso no hemos vuelto a tener contacto en un trabajo que era muy importante, una gu\u00eda cl\u00ednica para el trabajo que deb\u00edan realizar los hospitales a lo largo de Chile en el c\u00f3mo manejar la enfermedad con los ni\u00f1os de manera est\u00e1ndar. Eso est\u00e1 congelado, no se avanz\u00f3 nunca m\u00e1s. Nos vimos dos veces con el ministerio en esa instancia como organizaci\u00f3n y vuelvo a hablar solamente para desacreditar la lucha que llevamos adelante\u201d, enfatiz\u00f3.<\/p>\r\n

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Tambi\u00e9n asever\u00f3 que, mientras en Chile se cuestiona el tratamiento, en Estados Unidos ya ha sido autorizado y administrado a m\u00e1s de 800 ni\u00f1os: \u201cLa ministra se equivoca en decir que es un medicamento experimental porque en EE.UU. esto se est\u00e1 pagando, la FDA ya lo autoriz\u00f3, y obviamente no se va a autorizar de manera comercial un medicamento que no tiene la evidencia necesaria\u201d.<\/p>\r\n

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Mensaje claro a la ciudadan\u00eda<\/strong><\/p>\r\n

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El administrador municipal, Marcelo Fern\u00e1ndez, destac\u00f3 el compromiso de la Municipalidad con esta causa solidaria. \u201cEstos son signos, yo creo que gestos, la municipalidad y a cargo del alcalde Jordi Bordachar, que nos ha inmediatamente mandatado para, en este tipo de situaciones, estar presentes porque estamos enviando un mensaje a la ciudadan\u00eda, hay distintos mensajes, a la ciudadan\u00eda para poder solidarizar con un caso tan importante como este, donde hay dos vidas, dos ni\u00f1os que est\u00e1n en una situaci\u00f3n de una enfermedad distinta, que tiene un costo alt\u00edsimo\u201d, dijo.<\/p>\r\n

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Adem\u00e1s, hizo un llamado directo al Gobierno: \u201cTambi\u00e9n hay un mensaje pol\u00edtico; el Poder Ejecutivo y el Legislativo deben tomar cartas en el asunto. El Estado debe encauzar una l\u00ednea definitiva frente a este tipo de enfermedades. \u00bfQu\u00e9 se va a hacer? \u00bfVamos a seguir esperando caminatas y campa\u00f1as mientras hay ni\u00f1os que fallecen en el trayecto?\u201d.<\/p>\r\n

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Por otro lado, \u00a0Marcelo Fern\u00e1ndez, coment\u00f3 que el alcalde Bordachar pronto anunciar\u00eda que a nivel comunal aumentaremos significativamente el apoyo a vecinas y vecinos que lo est\u00e1n pasando mal, a trav\u00e9s del Departamento Comunal de Salud.<\/p>\r\n

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\u00bfC\u00f3mo ayudar a los gemelos?<\/strong><\/p>\r\n

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Las personas que deseen colaborar pueden hacerlo a trav\u00e9s de una transferencia directa a la Cuenta de RUT 16043197 <\/strong>de Banco Estado a nombre de\u00a0 Marcos Reyes \u00c1lamos RUT: 16.043.197-0. Correo: marcosreyesalamos@gmail.com<\/p>\r\n

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Una cadena de favores<\/strong><\/p>\r\n

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La concejala Ivette Cheyre, quien gestion\u00f3 alojamiento y alimentaci\u00f3n para Reyes en Curic\u00f3, relat\u00f3 con emoci\u00f3n la red de apoyo que se arm\u00f3 en pocas horas. Bueno, esto fue una cadena de favores, as\u00ed que nada, son locuras, siempre est\u00e1n las personas. Yo los conoc\u00ed el a\u00f1o pasado cuando caminaron con Camila, cuando era una euforia nacional. S\u00e9 que es una enfermedad rara, s\u00e9 lo que cuesta, pero lo de ellos es algo a otro nivel. As\u00ed que nada, pues esto es un granito de arena que yo puedo aportar, alegrar mi coraz\u00f3n tambi\u00e9n\u201d, indic\u00f3.<\/p>\r\n

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La edil agradeci\u00f3 a todos quienes colaboraron, entre ellos a la municipalidad, al alcalde George Bordachar, al administrador municipal, a la gente de comunicaciones, a Dideco, Carabineros, a Villa El Descanso por el alojamiento, y al Caf\u00e9 Milie por la cena. \u201cEsto es nada m\u00e1s que pedir favores y recibir cari\u00f1o\u201d, sostuvo Cheyre.<\/p>\r\n

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La traves\u00eda de Marcos Reyes es un llamado a la solidaridad y tambi\u00e9n un grito de urgencia a las autoridades. Como dijo el propio administrador municipal, \u201chay que fortalecer los lazos entre vecinos\u201d, pero tambi\u00e9n exigir soluciones estructurales para quienes enfrentan enfermedades de alto costo.<\/p>\r\n

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