{"id":3430,"date":"2025-02-25T18:04:40","date_gmt":"2025-02-25T18:04:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curico.cl\/home\/?p=3430"},"modified":"2025-02-25T18:04:40","modified_gmt":"2025-02-25T18:04:40","slug":"se-realizo-conversatorio-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curico.cl\/home\/se-realizo-conversatorio-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Se realiz\u00f3 conversatorio sobre las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"

La actividad se enmarca en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes.<\/em><\/p>\n

Curic\u00f3.- La Municipalidad de Curic\u00f3, a trav\u00e9s de la Oficina de la Discapacidad y la Fundaci\u00f3n Dravet, realiz\u00f3 un conversatorio denominado \u201cEnfermedades Poco Frecuentes, experiencias desde los distintos actores\u201d.<\/p>\n

La actividad se llev\u00f3 a cabo en el Hall del Teatro Provincial y cont\u00f3 con la presencia del alcalde George Bordachar, las concejalas: Constanza Pinto, Ivette Cheyre, Pilar Contardo y Paulina Bravo; el encargado de la Oficina de Discapacidad, Juan Pablo Letelier. Asimismo, participaron funcionarios municipales, usuarios de la Oficina de Discapacidad, cuidadores y cuidadoras, entre otros.<\/p>\n

OBJETIVO<\/strong><\/p>\n

Esta iniciativa tuvo como objetivo dar a conocer qu\u00e9 son las enfermedades poco frecuentes, experiencias y desaf\u00edos en esta materia.<\/p>\n

Para ello se cont\u00f3 con la presencia de actores locales y nacionales sobre esta tem\u00e1tica, tales como: Alejandra Olgu\u00edn, representante nacional Fundaci\u00f3n Dravet; dr. Jos\u00e9 Tomas Mesa, Neur\u00f3logo pedi\u00e1trico del Hospital de Curic\u00f3; Margarita Mosquera Barnes, presidenta nacional Red de Epilepsia Refractaria Chile y Jessica Cubillos Arellano, presidenta y cofundadora de la Federaci\u00f3n Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n

AGRADECIMIENTOS<\/strong><\/p>\n

Patricia Figueroa, socia de la Agrupaci\u00f3n Caminamos por ellos S\u00edndrome de REECH (Red de Epilepsia Refractaria de Chile) y padres CEA Curic\u00f3, agradeci\u00f3 la oportunidad de poder participar de estas instancias.<\/p>\n

\u201cFeliz por la instancia que nos otorga el municipio a trav\u00e9s de la Oficina de Discapacidad, porque efectivamente son temas que comunitariamente no se hablan mucho. Simplemente se conversan entre personas que estamos dentro de esto, que conocemos c\u00f3mo es esto\u00bb.<\/p>\n

\u00abQue esto de alguna forma salga y podamos ser entes, agentes activos en nuestras comunidades con las herramientas que ustedes nos entregan es fundamental. Yo me siento muy contenta hoy d\u00eda, muy emocionada tambi\u00e9n por haber estado ac\u00e1 y por la invitaci\u00f3n que me extendieron\u201d, coment\u00f3 Figueroa.<\/p>\n

\u00abUN SUE\u00d1O\u00bb<\/strong><\/p>\n

Catalina Villanueva, co fundadora de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, destac\u00f3 esta instancia y el trabajo que se inici\u00f3 con el municipio curicano.<\/p>\n

\u201cEs un sue\u00f1o en verdad, siento que la Oficina de Discapacidad nos abri\u00f3 una instancia, nos acort\u00f3 caminos y queremos ocuparla y queremos aprovecharla. O sea, ha sido s\u00faper enriquecedor trabajar con Juan Pablo (Letelier) y con todo su equipo porque han sido puentes entre una organizaci\u00f3n civil y la importancia y con la municipalidad\u00bb, indic\u00f3.<\/p>\n

\u00abYo ya vengo trabajando con la municipalidad dos a\u00f1os atr\u00e1s con la iluminaci\u00f3n, pero claramente el desarrollo de este conversatorio marca un hito porque habitualmente las organizaciones civiles nos vemos m\u00e1s disidentes, pero hoy d\u00eda la premisa es que tenemos que trabajar en equipo\u00bb.<\/p>\n

Cabe mencionar que el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora la \u00faltima semana de febrero de cada a\u00f1o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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