El padre de dos niños con distrofia muscular pasó por la ciudad para visibilizar su cruzada y reunir fondos que permitan acceder a una costosa terapia genética
La comuna Curicó fue una de las estaciones de la caminata solidaria que encabeza Marcos Reyes, oriundo de Panguipulli, quien este miércoles se reunió con el administrador municipal Marcelo Fernández y la concejala Ivette Cheyre en la plaza de Armas, con el objetivo de continuar su campaña de visibilización y recolección de fondos para costear el medicamento Elevidys, que puede ayudar a sus dos hijos gemelos, diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne.
La caminata de Marcos y su familia comenzó el 16 de marzo en Ancud y pretende llegar hasta Santiago el próximo 16 de abril. En un principio la meta era lograr que 1.400.000 personas donen 5 mil pesos lo que permitiría reunir los $7.000 millones necesarios para tratar a ambos niños, afortunadamente, la situación ha dado un giro; uno de los gemelos fue beneficiado con una dosis clínica, lo que reduce la meta a $3.500 millones para poder tratar al segundo hijo.
“Chile no avanza en materia de Duchenne”
En su paso por Curicó, Marcos Reyes criticó duramente al Ministerio de Salud, en particular la reciente declaración de la ministra Ximena Aguilera, quien descartó el uso de Elevidys por falta de evidencia clínica:
“Es lamentable porque, desafortunadamente, la frase de la ministra llega prácticamente después de un año, en donde se ha referido al medicamento solo en base a la contingencia y tampoco ha abordado la enfermedad de buena forma. No hay ninguna propuesta, no hay ningún trabajo, no hay absolutamente nada respecto de Duchenne. Se avanzó un poco el año pasado con la Oficina Nacional de Enfermedades Raras y posterior a eso no hemos vuelto a tener contacto en un trabajo que era muy importante, una guía clínica para el trabajo que debían realizar los hospitales a lo largo de Chile en el cómo manejar la enfermedad con los niños de manera estándar. Eso está congelado, no se avanzó nunca más. Nos vimos dos veces con el ministerio en esa instancia como organización y vuelvo a hablar solamente para desacreditar la lucha que llevamos adelante”, enfatizó.
También aseveró que, mientras en Chile se cuestiona el tratamiento, en Estados Unidos ya ha sido autorizado y administrado a más de 800 niños: “La ministra se equivoca en decir que es un medicamento experimental porque en EE.UU. esto se está pagando, la FDA ya lo autorizó, y obviamente no se va a autorizar de manera comercial un medicamento que no tiene la evidencia necesaria”.
Mensaje claro a la ciudadanía
El administrador municipal, Marcelo Fernández, destacó el compromiso de la Municipalidad con esta causa solidaria. “Estos son signos, yo creo que gestos, la municipalidad y a cargo del alcalde Jordi Bordachar, que nos ha inmediatamente mandatado para, en este tipo de situaciones, estar presentes porque estamos enviando un mensaje a la ciudadanía, hay distintos mensajes, a la ciudadanía para poder solidarizar con un caso tan importante como este, donde hay dos vidas, dos niños que están en una situación de una enfermedad distinta, que tiene un costo altísimo”, dijo.
Además, hizo un llamado directo al Gobierno: “También hay un mensaje político; el Poder Ejecutivo y el Legislativo deben tomar cartas en el asunto. El Estado debe encauzar una línea definitiva frente a este tipo de enfermedades. ¿Qué se va a hacer? ¿Vamos a seguir esperando caminatas y campañas mientras hay niños que fallecen en el trayecto?”.
Por otro lado, Marcelo Fernández, comentó que el alcalde Bordachar pronto anunciaría que a nivel comunal aumentaremos significativamente el apoyo a vecinas y vecinos que lo están pasando mal, a través del Departamento Comunal de Salud.
¿Cómo ayudar a los gemelos?
Las personas que deseen colaborar pueden hacerlo a través de una transferencia directa a la Cuenta de RUT 16043197 de Banco Estado a nombre de Marcos Reyes Álamos RUT: 16.043.197-0. Correo: marcosreyesalamos@gmail.com
Una cadena de favores
La concejala Ivette Cheyre, quien gestionó alojamiento y alimentación para Reyes en Curicó, relató con emoción la red de apoyo que se armó en pocas horas. Bueno, esto fue una cadena de favores, así que nada, son locuras, siempre están las personas. Yo los conocí el año pasado cuando caminaron con Camila, cuando era una euforia nacional. Sé que es una enfermedad rara, sé lo que cuesta, pero lo de ellos es algo a otro nivel. Así que nada, pues esto es un granito de arena que yo puedo aportar, alegrar mi corazón también”, indicó.
La edil agradeció a todos quienes colaboraron, entre ellos a la municipalidad, al alcalde George Bordachar, al administrador municipal, a la gente de comunicaciones, a Dideco, Carabineros, a Villa El Descanso por el alojamiento, y al Café Milie por la cena. “Esto es nada más que pedir favores y recibir cariño”, sostuvo Cheyre.
La travesía de Marcos Reyes es un llamado a la solidaridad y también un grito de urgencia a las autoridades. Como dijo el propio administrador municipal, “hay que fortalecer los lazos entre vecinos”, pero también exigir soluciones estructurales para quienes enfrentan enfermedades de alto costo.
